Autisme
Af overlæge Meta Jørgensen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov
Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (Autismespektrumforstyrrelser) og Aspergers syndrom er beskrevet særskilt.
Infantil autisme ses hos ca. 10 børn ud af 10.000 og forekommer 4-5 gange så hyppigt hos drenge som hos piger. Hvor der i gruppen af gennemgribende udviklingsforstyrrelser som helhed er registreret væsentlig øget forekomst, især efter indførelse af ICD 10 i 1994, har antallet af børn med infantil autisme været mere stabilt. Infantil autisme forekommer i alle dele af verden og forekomsten er uafhængig af socioøkonomiske forhold.
Infantil autisme blev første gang beskrevet af Leo Kanner i 1943 og infantil autisme/ klassisk autisme/ Kanner autisme - udgør fortsat kernesyndromet indenfor gruppen af Autismespektrumforstyrrelser. I engelsksproget litteratur er betegnelsen for infantil autisme ”autism”, hvilket indimellem kan give anledning til forveksling med det noget bredere begreb autisme, der ofte anvendes til at beskrive hele gruppen af Autismespektrumforstyrrelser.
Årsagerne til infantil autisme er mangeartede
Familie- og tvillingestudier har vist, at genetiske faktorer spiller en betydelig rolle. Genetiske undersøgelser tyder på, at der er tale om en multigen lidelse, dvs. at der på samme tid optræder forandringer i flere gener.
Autisme forekommer med øget hyppighed ved flere sygdomme, det gælder bl.a. Tuberøs Sclerose og Fragilt -X syndrom. Andre faktorer som medicinske komplikationer i graviditeten, ved fødsel og i nyfødthedsperioden har betydning for udvikling af infantil autisme.
Mange andre mulige årsagsfaktorer undersøges, som infektioner, forstyrrelser af immunforsvaret, forandringer af hjernens struktur, funktion og signalstoffer, men forskningsresultaterne er ikke entydige, og i nogle tilfælde er det usikkert, om de fundne afvigelser er årsag til eller konsekvens af den gennemgribende udviklingsforstyrrelse.
Der har været stor bekymring for at vaccinationer - specielt mæslingevaccination - kunne udløse autisme, men der er ikke fundet tegn på en sådan sammenhæng i den efterhånden omfattende forskning, der er udført på området, også i Danmark.
Der er sikre holdepunkter for, at der er tale om en neurobiologisk betinget udviklingsforstyrrelse, og at infantil autisme ikke er forårsaget af mangelfuld tilknytning mellem barn og forældre eller utilstrækkelig forældreevne.
Infantil autisme og andre medicinske sygdomme
Mental retardering (forsinket kognitiv udvikling) optræder i varierende grad hos ca. 75 % af personer med infantil autisme. Ca. 20 % af alle med infantil autisme udvikler epilepsi. Epilepsien er til stede enten fra de tidligste børneår eller tilkommer i ungdomsårene eller tidlig voksenalder.
Der ses høj forekomst af andre udviklingsforstyrrelser, af adfærdsforstyrrelser og psykiatriske tilstande sammen med infantil autisme.
En del børn med Autismespektrumforstyrrelser har sanseforstyrrelser (hørenedsættelse, synsforstyrrelser), som det kan være vanskeligt at påvise, bl.a. pga. af børnenes kommunikationsvanskeligheder.
Kernesymptomer
For at stille diagnosen infantil autisme skal barnet have symptomer indenfor de tre kerneområder: afvigelser i socialt samspil, afvigelser i kommunikation - og/ eller sprog samt afvigende udvikling mht. leg og forestillingsevne. Derudover er det en forudsætning at symptomerne er til stede før tre- årsalderen.
I nogle tilfælde vil forældrene allerede få måneder efter at barnet er født have en fornemmelse af, at barnet reagerer anderledes end andre børn i kontakten, og at forældre – barn-samspillet ikke er som med andre børn. I andre tilfælde viser barnet først tegn på afvigelser i løbet af andet eller tredje leveår. I nogle tilfælde kan forældre opleve, at barnets udvikling går i stå eller at barnet taber nogle af de færdigheder det har haft for derefter at frembyde symptomer på autisme. Denne tilbagegang ses især på det sproglige område, men forekommer også på det sociale område og i forhold til interesser og aktiviteter.
Typiske træk hos personen med infantil autisme
Hos det lille barn kan observeres, at det ikke reagerer på henvendelser fra andre, ikke er nysgerrigt i forhold til personer, ikke viser ting frem eller peger for at opnå fælles opmærksomhed med den voksne. Det kan være svært at få øjenkontakt med barnet, det kan afvise kropskontakt og det kan være svært for forældrene at aflæse barnets behov og f.eks. trøste det. Andre børn kan insistere på tæt kropskontakt og af forældrene opleves som ” klæbende”. Nogle af disse symptomer er også til stede hos det lidt større barn, unge og voksne.
Udviklingen af sprog kan være forsinket eller udeblive. Barnet forsøger ikke altid at gøre sig forståelig med mimik eller gestus. Barnet kan reagere på ikke at kunne give udtryk for ønsker og behov med frustration eller ved selv at gøre tingene. Børnene har ofte vanskeligheder med at forstå det talte sprog, men da de samtidig hermed ofte er meget gode til at se sig til, hvad der foregår, kan det være svært at finde ud af, at barnet har sprogforståelsesproblemer, og at det kan være årsag til både misforståelser og frustration.
Børnene, men også unge og voksne med infantil autisme, forstår og opfatter ting meget bogstaveligt. De har svært ved at indgå i en gensidig dialog. Nogle børn vil gerne fortælle - men der er ofte tale om en monolog med udgangspunkt i det barnet er optaget af. Barnets reaktion på samtalepartnerens udspil eller oplevelser kan være meget begrænsede.
Personer med infantil autisme har svært ved at tolke og forstå andre menneskers adfærd, reaktion og intentioner. De er ofte optaget af detaljer både ved ting og hos mennesker.
Personer med infantil autisme er tilsyneladende mere optaget af ting end af mennesker. Det kan være ting, der snurrer rundt eller vifter. Børnene knytter sig ofte til bestemte genstande og insisterer på at have dem hos sig. De kan reagere voldsomt og insisterende, hvis nogen forsøger at forhindre dem heri eller hvis tingene f.eks. bliver glemt.
Børnene har ofte særlige sanseinteresser (lys, lugt, smag, berøring), men er også ofte meget følsomme for lyd og for berøring. De kan have manglende fornemmelse for, hvad der er farligt og har også oftest en mangelfuld situationsfornemmelse. Deres smertefornemmelse kan være afvigende, således at de enten reagerer meget udtalt på selv små sår, eller ikke reagerer på alvorlige traumer, som f.eks. en brækket arm.
Børnene anvender legetøj på en særlig måde - stiller det på række, smider med det. Senere bliver de optaget af at konstruere ting med f.eks. Lego, men deres evne til at indgå i leg og i rolleleg med andre børn er begrænset. De kan være meget glade for fysiske lege som fangeleg, og nogle småbørn kan også indgå i småbørnslege som ” borte-tit-tit”, når det er den anden person, der tager initiativ hertil.
Børnene kan være meget insisterende på at ting foregår på en bestemt måde og har det bedst, når andres handlinger og reaktioner er forudsigelige og kendte. De kan reagere med voldsomme vredesudbrud på ændringer i den daglige rutine eller på krav.
Nogle børn, unge og voksne kan reagere aggressivt, andre kan være selvskadende. I nogle tilfælde kan det skyldes, at de har svært ved at forstå omverdenen og de forventninger og krav der stilles til dem. I andre tilfælde kan der være tale om frustration over ikke at kunne gøre sig forståelig eller formidle f.eks. ubehag eller smerte.
Nogle børn kan virke angste og utrygge, medens andre er glade. Nogle børn er ”fjerne” - i deres egen verden -, medens andre kan være meget opmærksomhedssøgende.
Nogle børn er optaget af stereotype handlinger, som at ” dimse” med snore, baske med arme, løbe i bestemte ruter eller gentage den samme legeaktivitet igen og igen, medens andre kan være passive og initiativløse.
Nogle børn lærer tidligt tal og bogstaver, mange er meget optagede af, og gode til, at spille computer.
Som det fremgår af ovenstående udgør infantil autisme et meget varieret billede, hvor forhold som sværhedsgrad af de enkelte kernesymptomer og begavelsesniveau, men også det enkelte barns personlighed, temperament og miljømæssige forhold spiller en afgørende rolle.
Autisme er ofte et usynligt handicap, men selv i de tilfælde, hvor symptomerne er mindre udtalte er infantil autisme invaliderende for barnet, den unge og voksne. Det forhold, at handicappet er usynligt, kan give anledning til at omgivelserne fejlagtigt mener, at børnenes afvigende adfærd skyldes utilstrækkelig forældreevne og til usikkerhed og skyldfølelse hos forældrene.
Behandling
Mennesker med infantil autisme har som hovedregel et livslangt behov for hjælp og støtte, men i meget varierende omfang. Det vigtigste er at forstå, at barnet, den unge eller voksne har et handicap og forstår og oplever verden anderledes end flertallet. Det er ligeledes vigtigt at forsøge at forstå, hvor anderledes personer med autisme oplever verden og at finde hver enkelt persons funktions- og udviklingsniveau, for at blive i stand til at møde barnet, den unge eller voksne, hvor vedkommende er, og tilrettelægge behandlingen ud fra den enkeltes forudsætninger, behov, ressourcer og vanskeligheder.
Personer med infantil autisme tilegner sig oftest ikke nye færdigheder eller viden via spontan imitation eller intuitivt, som andre. De har behov for at få indlært nye færdigheder. Det kræver træning og tilrettelæggelse af indlæring på en måde, så barnet/den unge eller voksne bliver i stand til at tilegne sig ny viden. Da personer med autisme har svært ved at overføre viden/færdigheder fra en situation til en anden, er det væsentligt at træningen foregår i forskellige sammenhænge, hvilket forudsætter et tæt samarbejde mellem de personer, der er omkring barnet/den unge/voksne.
Børn med autisme har behov for støtte både hjemme og i institution eller skole. Behandlingen omfatter derfor barn, forældre, familie og det professionelle netværk. I forhold til barnet er behandlingen overvejende specialpædagogisk.. Medicinsk behandling kan komme på tale, men da altid i forhold til tilstande, der optræder samtidig med autismen, som f.eks. søvnforstyrrelser, epilepsi, angst, depression, aggressivitet og opmærksomhedsforstyrrelse.
Forældrene er helt centrale i behandlingen af barnet, men også ofte som dem, der sikrer kontinuitet. Det er derfor vigtigt at forældrene også får et behandlingstilbud, som omfatter undervisning (individuelt og i form af forældregruppe/forældrekursus), vejledning/rådgivning og evt. et terapeutisk tilbud i forhold til den sorg og krise som det, at have fået et barn med handicap, udløser hos forældrene. Ofte bliver det aktuelt at barnet med autisme kommer på aflastningsophold, enten hos en familie eller på aflastningsinstitution.
Søskende til børn med handicap er ofte belastede heraf - det kan være i forhold til at forstå handicappet, men også handicappets betydning for søskendeforholdet og forældrenes reaktioner, ligesom et barn med autisme ofte ”fylder ” meget i familien. Søskende har derfor behov for særlig bevågenhed, f.eks. i form af tilbud om deltagelse i søskendegrupper, når de har nået en alder, hvor det er relevant.
Også andre personer i netværket kan have behov for f.eks. samtaler eller deltagelse i kurser, det gælder f.eks. bedsteforældre, som ofte er centrale ressourcepersoner for familien.
Nogle børn, unge eller voksne får et specialpædagogisk tilbud i en institution med særlig viden om autisme, medens andre forbliver i den almindelige daginstitution eller skole. Når barnet er integreret vil forløbet af integrationen ofte være meget afhængig af den forståelse for og viden om handicappet, som personalet har, hvorfor der kan være behov for undervisning af og vejledning til personalet.
De faktorer, der er af størst betydning for prognosen er det kognitive udviklingsniveau og den sproglige udvikling, men også andre faktorer, som temperament, grad af f.eks. rigiditet og komorbiditet (samtidig optræden af andre sygdomme) har betydning for prognosen.
Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (Autismespektrumforstyrrelser) og Aspergers syndrom er beskrevet særskilt.
© PsykInfo – www.psykinfo.dk – 7789 3230 – psykinfo@rm.dk
